Un asunto del corazón

Era una mañana soleada de sábado cuando mi papá me dijo: “Ve a prepararte. Vamos a recoger a mamá y al bebé”. Ese fue el día que conocí a mi hermano Todd, de quien estaría enamorada para siempre. 

Todd y yo somos hermanos cortados de una tela similar de personalidad, valores, lealtad, amor por la familia y el uno por el otro. Siempre fuimos cercanos como hermanos y en algún momento, nos convertimos en los mejores amigos y confidentes. El diagnóstico de ALS a la edad de 37 años, solo unos meses después del nacimiento de su primer y único hijo, fue devastador para él, para mí y para todos los que lo amaban.

Me convertí en el cuidador principal de mi hermano Todd más adelante en su viaje de ALS. Durante los últimos dos años de la vida de Todd, tuve el honor de ser su cuidador principal. En cuestión de días sin preparación ni aviso, me hice responsable de todo lo que era Todd: cuidado físico, enlace con su equipo médico, preparación de sus comidas, administración de su hogar y todas las demás responsabilidades que surgen de la administración de los asuntos de una familia completa. -persona discapacitada. 

Uno de los mayores desafíos fue el cuidado. Aprendí la rutina de cuidado de Todd y manejé el cuidado los fines de semana y algunas tardes y noches entre semana; sin embargo, con mi propia casa y trabajo, y solo unos pocos cuidadores existentes, no fue suficiente. La idea de institucionalizar a Todd a los 44 años no era una opción. Tuve que armar un equipo. Encontrar cuidadores confiables y capaces es un verdadero desafío, especialmente para la atención especializada de la ELA. Después de algunos comienzos en falso, algunas malas contrataciones y la gracia de Dios, pude encontrar cuidadores adicionales para agregar al equipo de Todd. Éramos un equipo de siete y cuidamos a Todd las 24 horas del día, los 7 días de la semana, lo que le permitió permanecer en la comodidad de su propia casa. Que bendición.

La prestación de cuidados es una función gratificante, aunque complicada, para quienes cuidamos a nuestros familiares con ELA. Llevamos las responsabilidades de su cuidado físico como lo haría cualquier cuidador, pero como familia también llevamos el dolor de perderlos y el dolor anticipado de perderlos por completo algún día. 

La mayoría de los días podía sentir lo sagrado de ayudar a Todd con las tareas diarias de vestirse, comer, traslados físicos, tomar medicamentos y todas las demás tareas necesarias para la calidad de su vida. Disfrutamos de los placeres simples y nos quedamos en el momento y nos reímos de todos los problemas en los que la ELA nos puso. En mis momentos más cansados y tristes, deseé no tener que hacerlo. Extrañaba a mi hermano como solía ser y cómo solíamos estar juntos. La ELA despojó al cuerpo de mi hermano de la capacidad de hacer las cosas que lo convertían en quien era en su vida saludable: un padre activo, un ávido amante de la naturaleza, un atleta, un maestro artesano, un fotógrafo de la naturaleza, un bromista serio y un hombre que vivió la vida con fuerza. 

Afortunadamente, pasamos la mayor parte de nuestro tiempo en el lado más brillante de la vida e hicimos la vida más "adaptada" que pudimos. A pesar de sus limitaciones de ALS, Todd fue el padre más extraordinario para su hijo, un hermano maravilloso, un hijo amoroso y un querido amigo para muchos. ALS devastó su cuerpo, pero no tocó el núcleo del espíritu y la verdadera esencia de Todd. 

Después de nueve años con ALS, Todd hizo la transición a su vida eterna un jueves por la mañana en agosto de 2020. Murió inesperadamente, notablemente dotado de una muerte natural sin dolor ni lucha. Dios bendijo a Todd con la muerte más pacífica y tuve el honor de estar con él.   

El duelo por mi hermano ha sido la experiencia más dura de mi vida. Ha sido una lucha vivir sin Todd, una verdadera noche oscura del alma. Sentí como si alguien abriera mi pecho y tomara un pedazo de mi corazón. Definitivamente me estoy perdiendo una parte de mí sin él.

La niebla del dolor se está disipando y estoy procesando esta experiencia inmersiva en mi vida y reflexionando. Me estoy recuperando y, a partir de eso, estoy considerando usar mi experiencia como cuidador de relevo para familias con ELA. Conozco el estrés y la angustia de encontrar cuidadores capaces y compasivos, y sé cuánto duele ver a su ser querido luchando contra la bestia de la ELA. Sabiendo cómo se siente, me daría una gran satisfacción aligerar la carga de otra familia. Como siempre ha dicho mi mamá, “Muchas manos aligeran el trabajo”; En honor a Todd, estoy pensando que me gustaría ser la mano amiga de alguien.