Prioridades de política pública
Nuestro trabajo de defensa se enfoca en educar y movilizar a los miembros del Congreso, la Administración y los líderes estatales electos de una manera no partidista para lograr nuestra misión de descubrir nuevos tratamientos y una cura para la ELA, y servir, defender y empoderar a las personas que viven con ELA para vivir sus vidas al máximo.
El Capítulo del Gran Nueva York aboga por prioridades legislativas que ayudarán a:
Encuentre nuevos tratamientos y curas
Optimice los tratamientos y cuidados actuales
Prevenir o retrasar los daños de la ELA
Encuentre nuevos tratamientos y curas
- Ley ACT para ALS: Investigación de ALS y Financiamiento de Acceso Ampliado Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS)
El Congreso debe proporcionar al menos $100 millones para financiar completamente la Ley ACT para ALS (Ley Pública 117-79) para ayudar a todos los estadounidenses que viven con ALS. La nueva ley crea programas que financiarán el acceso ampliado a terapias experimentales para la ELA y financiarán la investigación para encontrar tratamientos y curas para la ELA y enfermedades similares directamente a través de la FDA y a través de una asociación público-privada dirigida por el HHS. - Institutos Nacionales de Salud (NIH) para la financiación de la investigación de ALS
El Congreso debe aumentar la financiación para apoyar una expansión de la investigación de ALS en NIH. En 2022, NIH estima que gastará solo $115 millones en investigación de ALS. Se debe aumentar la financiación de la investigación de ALS en los NIH para acelerar el descubrimiento y desarrollo de nuevos tratamientos y aumentar la cantidad de ensayos clínicos de ALS. - Programa de Investigación ALS (ALSRP) Departamento de Defensa (DOD)
El Congreso debe aumentar la financiación a por lo menos $60 millones para el ALSRP. Con 3500 veteranos que actualmente viven con ELA, se debe aumentar la financiación del ALSRP para apoyar investigaciones innovadoras e impactantes dirigidas al desarrollo de nuevos tratamientos para la ELA. - Programa de subvenciones para productos huérfanos (OPGP) Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA)
El Congreso debe proporcionar al menos $25 millones para la investigación de ALS al OPGP aumentar el número de ensayos clínicos de ELA. Este programa apoya y promueve el desarrollo y la evaluación de nuevos tratamientos para la ELA y otras enfermedades raras. - Registro Nacional de ELA y Centros de Biorrepositorio para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)
El Congreso debe proporcionar al menos $10 millones al Registro Nacional de ELA y Biorepositorio para continuar el trabajo crítico de identificar los factores de riesgo para la ELA y cómo prevenirla. El Registro recopila y comparte datos sobre la ELA con investigadores y ayuda a conectar a las personas que viven con ELA con los ensayos clínicos. El Biorepositorio recopila bioespecímenes y los pone a disposición de los investigadores. - Estudio para hacer habitable la ALS Academias Nacionales de Ciencias (NAS)
El Congreso debe proporcionar al menos $1 millones para un estudio NAS proporcionar al gobierno y a todas las partes interesadas un plan de acción para hacer que la ALS sea habitable. El estudio debe incluir cómo desarrollar tratamientos y curas más efectivos y significativos; intervenciones para reducir y prevenir la progresión y las complicaciones de la ELA; el tipo y la gama de atención y servicios que necesitan las personas con ELA y sus familias y cómo garantizar que reciban una atención integral y de calidad; qué cuidados, servicios y medidas preventivas necesitan las personas en riesgo de ELA; y cómo mejorar la calidad de vida, la salud y el bienestar de las personas y familias afectadas.
- Consideración y aprobación rápidas de nuevos medicamentos en la FDA
La FDA debe usar todas las herramientas y oportunidades que tiene para acelerar la revisión y aprobación de nuevos medicamentos para la ELA. Las personas que viven con ELA están dispuestas a tolerar un riesgo mucho mayor con medicamentos que cumplan con los criterios de valoración, incluido un retraso clínicamente significativo en el progreso de la ELA, un perfil de seguridad sólido, un beneficio de supervivencia significativo y un avance más allá o superior a la atención de la ELA actualmente disponible. Necesitamos una FDA que financie y dote de personal a los problemas de ALS y permanezca en sintonía con las necesidades de la comunidad de ALS.
- Ley del Camino Prometedor (HR 3761/S. 1644)
El Congreso debe apoyar y pasar el Ley de Camino Prometedor para crear una vía de aprobación provisional para medicamentos e intervenciones biológicas que satisfagan las necesidades no satisfechas de enfermedades raras como la ELA.
Optimice los tratamientos y cuidados actuales
- Cobertura de seguro para medicamentos, incluidos nuevos medicamentos para tratar la ELA
El Congreso, el Programa de Medicare, la Administración de Veteranos y los seguros de salud privados deben garantizar la cobertura de los nuevos medicamentos para la ELA para que las personas que viven con ELA puedan acceder a ellos; proteger la cobertura de medicamentos de recortes y cambios que reducen el acceso o sobrecargan a los beneficiarios; reducir los costos de bolsillo para los beneficiarios y eliminar las brechas en la cobertura, y frenar el uso de la onerosa autorización previa y otras técnicas de utilización que perjudican el acceso a los medicamentos.
- Creando Oportunidades Ahora para las Tecnologías de Atención Necesarias y Efectivas (CONNECT) para la Ley de Salud (HR 2903/S. 1512)
El Congreso debe copatrocinar y aprobar la Ley CONNECT for Health para expandir la cobertura de los servicios de telesalud a través de Medicare y hacer que las flexibilidades de COVID-19 sean permanentes. - Ley de Reciprocidad Temporal para Garantizar el Acceso al Tratamiento (TREAT) (HR 708/S. 168)
El Congreso debe copatrocinar y aprobar la Ley TREAT para proporcionar reciprocidad de licencias temporales para todos los profesionales de la salud durante la pandemia de COVID-19 y futuras emergencias de salud pública. - Acceso remoto a ensayos clínicos
El Congreso y la FDA deben apoyar el acceso continuo y permanente a ensayos clínicos remotos. - Flexibilidades de licencia profesional de atención médica estatal
Los gobiernos estatales deben mantener y expandir las flexibilidades de licencia que permiten a las personas que viven con ELA acceder a atención especializada de ELA y ensayos clínicos remotos a través de telesalud. - Acceso a la atención multidisciplinar
Los gobiernos estatales deben apoyar y proporcionar fondos para aumentar el acceso a la atención multidisciplinaria en clínicas de ALS y otros entornos de atención médica. Se ha demostrado que la atención multidisciplinaria aumenta la duración de la vida de las personas que viven con ELA hasta 9 meses.
Aumento del acceso a los servicios de telesalud: La atención virtual mejora el acceso de los pacientes a una atención de alta calidad mucho más allá de la pandemia de COVID-19. Más comunidades que nunca han experimentado el poderoso impacto de la telesalud para cerrar las brechas en la atención, especialmente las comunidades rurales y desatendidas que históricamente han tenido acceso limitado a la atención especializada ahora pueden ver a los mejores especialistas debido al acceso ampliado a los servicios de telesalud.
La ELA en los EE. UU. no es una condición notificable a nivel nacional y, por lo tanto, no se informa a los funcionarios de salud estatales y locales ni a las agencias de salud federales, como los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades/Agencia para el Registro de Enfermedades por Sustancias Tóxicas. Para estimar mejor los casos prevalentes de ELA, el Registro Nacional emplea datos autoinformados para la determinación de casos, mientras que los registros tradicionales de enfermedades no transmisibles (p. ej., cáncer) dependen en gran medida de las leyes estatales que exigen que los proveedores de atención médica identifiquen los casos. Hacer de la ELA una enfermedad de notificación obligatoria aumentaría en gran medida la investigación y la atención de las personas que viven con ELA.
- New Jersey 3269 Establece que, de conformidad con las leyes de privacidad federales y estatales, el Departamento de Salud debe exigir que los centros de atención médica informen confidencialmente al departamento todos los casos conocidos y sospechosos de esclerosis lateral amiotrófica de la manera que especifique el departamento. El departamento debe registrar y compilar la información recibida de conformidad con las disposiciones del proyecto de ley únicamente con fines de investigación.
- New Jersey 1182/A 1811 Requiere cobertura continua de medicamentos recetados para ciertas condiciones médicas.
- Nueva York 836 Provee transparencia en los precios de las recetas de los pacientes; requiere que ciertas aseguradoras o administradores de beneficios de farmacia proporcionen los costos, beneficios y datos de cobertura requeridos a solicitud del asegurado, el proveedor de atención médica del asegurado o un tercero autorizado. Firmado por el Gobernador el 3/3/2023.
Prevenir o retrasar los daños asociados con la ELA
- Ley de Justicia para Veteranos ALS (HR 5607/S. 3483)
El Congreso debe apoyar y aprobar la Ley de Justicia para los Veteranos de ALS para aumentar la Compensación por Dependencia e Indemnización (DIC) para los cónyuges sobrevivientes y las familias de los veteranos que fallecieron de ALS relacionada con el servicio, independientemente de cuánto tiempo vivieron con la enfermedad. - Ley de Incentivos al Empleo por Discapacidad (HR 3765/S. 630)
El Congreso debe copatrocinar y aprobar la Ley de Incentivos de Empleo para Discapacitados para apoyar a todas las personas que deseen trabajar, independientemente de su discapacidad, duplicando el crédito fiscal por oportunidad de trabajo, el crédito fiscal por gastos de discapacidad y el crédito fiscal por barreras de transporte. - Ley de enmiendas al acceso de los transportistas aéreos (HR 1619/S. 642)
El Congreso debe copatrocinar y aprobar la Ley de Modificaciones de Acceso a las Aerolíneas proporcionar un medio a través del cual las personas discapacitadas que sufren discriminación en los viajes aéreos puedan presentar quejas ante el Departamento de Transporte de EE. UU. y crear nuevos estándares para las aeronaves a fin de garantizar la accesibilidad de las personas discapacitadas que usan sillas de ruedas y dispositivos de movilidad complejos. - Ley de Crédito por Cuidado (HR 3321/S. 1670)
El Congreso debe copatrocinar y aprobar la Ley Credit for Caring para apoyar a los cuidadores familiares que son esenciales para el cuidado y el bienestar de las personas que viven con ALS mediante la creación de un nuevo crédito fiscal de hasta $5,000 por año para los cuidadores familiares que gastan, en promedio, $7,242 anualmente fuera de bolsillo.
- Aumentar los fondos para los programas de apoyo a los cuidadores
Nueva York y Nueva Jersey deben continuar apoyar y proporcionar fondos para aumentar el acceso a los programas de apoyo a los cuidadores, incluido cuidado de relevo, cuidado en el hogar y en la comunidad, y servicios locales de apoyo de ALS. Durante los últimos años, ambos estados han apoyado generosamente la financiación de nuestros programas críticos y Centros ALS. El Capítulo del Gran Nueva York ha defendido con éxito y ha recibido fondos estatales de las legislaturas de Nueva York y Nueva Jersey. En 2023, aumentamos significativamente nuestra solicitud con respecto a los fondos asignados de años anteriores. - Aumentar el acceso a banda ancha y tecnología de asistencia
Nueva York y Nueva Jersey deben apoyar y proporcionar fondos para aumentar el acceso a la tecnología que permite a las personas que viven con ELA relacionarse con el mundo como lo desean, incluido el acceso a banda ancha y tecnología de asistencia más eficaz. - Aumentar el acceso a la atención médica financiada por el estado y los servicios integrales "integrales"
Nueva York y Nueva Jersey deben apoyar y proporcionar fondos para aumentar el acceso a servicios que mejoran la calidad de vida de las personas que viven con ELA y sus seres queridos, incluidos los servicios de transporte, vivienda, nutrición y modificación del hogar. - Aumentar el acceso a servicios especializados
Nueva York y Nueva Jersey deben apoyar y proporcionar fondos para servicios especializados que aborden las necesidades únicas de las personas que viven con ALS durante emergencias de salud pública, desastres y en áreas rurales o remotas.
A menudo, las aseguradoras utilizan políticas de "falla primero" (también conocidas como terapia escalonada) que requieren que los pacientes fallen con los medicamentos preferidos de la aseguradora antes de que un paciente pueda tomar el medicamento recetado originalmente. Las personas que viven con ELA deben tener acceso sin obstáculos a los medicamentos recetados por sus proveedores.
- Nueva York 1267 requeriría que un agente de revisión de utilización siga ciertas reglas al establecer un protocolo de terapia escalonada – ACCIONES: Aprobado por el Senado el 17 de enero de 2023. El proyecto de ley Igual que, A. 901, ha sido enviado al Comité de Seguros. El Capítulo del Gran Nueva York presentó un memorando de apoyo
A medida que se identifiquen y vinculen más genes con la ELA, las personas que viven con ELA y sus familias deben tener acceso a pruebas y asesoramiento genéticos y estar protegidos contra la discriminación basada en su información genética. Nueva Jersey y Nueva York deben prohibir la práctica de establecer primas más altas o denegar cobertura en función de la información genética.
- Nueva York A2083, prohibiría decisiones discriminatorias de cobertura y fijación de precios basadas en pruebas genéticas en seguros de vida, accidentes, salud, discapacidad, atención a largo plazo o indemnización médica. El Capítulo del Gran Nueva York presentó un Memorándum de apoyo.
Actualmente no hay pruebas de biomarcadores en el mercado para la ELA. Sin embargo, se está realizando una enorme cantidad de investigación en esta área. Inevitablemente, habrá biomarcadores identificados y pruebas disponibles para ALS en el futuro, por lo que asegurarse de que los estados tengan políticas en los libros para garantizar la cobertura y el acceso a las pruebas de biomarcadores y al mismo tiempo proteger contra la discriminación relacionada con esas pruebas es importante para las personas que viven con ALS.
Las pólizas de seguro complementarias de Medicare, también conocidas como "Medigap", son vendidas por compañías de seguros privadas que tienen como objetivo llenar el vacío en Medicare original para los afiliados elegibles que viven con condiciones de alto costo como ALS. Sin embargo, según la ley actual en muchos estados, las personas menores de 65 años que viven con ALS no pueden comprar planes Medigap a un precio que pueden pagar debido a la ausencia de una política estatal. Nueva Jersey debe asegurarse de que las aseguradoras privadas ofrezcan planes a las personas menores de 65 años que viven con ALS y que esos planes sean asequibles.
- New Jersey 1162 Brinda derechos de emisión garantizados a ciertos solicitantes de pólizas de seguro complementarias de Medicare.
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