ALS no detendrá nuestro amor

Sandy y yo salimos hace más de 20 años. Era camarera durante mis años universitarios cuando Sandy entró en mi vida. Había venido al restaurante para comenzar su carrera de gerente e inmediatamente nos conectamos. Aunque las cosas no funcionaron en ese momento y nos fuimos por caminos separados, nos mantuvimos en contacto. Lo aparentemente inevitable ocurrió cuando nuestros caminos se volvieron paralelos muchos años después y poco después del diagnóstico de ELA de Sandy. Todavía recuerdo vívidamente ese fatídico día cuando me enteré de su diagnóstico de ELA. Le llevó cinco largos días decidirse a decírmelo. Vivía solo y las pequeñas tareas requerían tiempo y energía. Aunque Sandy estaba armado con una mayor determinación, perdía constantemente fuerza y coordinación muscular. Con el paso del tiempo, nuestros hijos finalmente se conocieron a medida que nos acercábamos más. Como Sandy ya no podía conducir, llevar a su hijo a sus partidos semanales de fútbol y baloncesto nos brindaba a los cinco la oportunidad de pasar tiempo juntos.

Este febrero será un mes bastante conmovedor para nosotros. Habrá pasado exactamente un año sin la hija de Sandy, que siempre tendrá diez años. La perdimos después de una batalla de siete años contra el cáncer en 2020 justo antes de la pandemia de Covid19. Sandy fue su apoyo a lo largo de sus tratamientos, innumerables estadías nocturnas en el hospital y viajes para transfusiones de sangre y plaquetas de emergencia. Honestamente, no puedo imaginar lo impotente que debe haberse sentido durante su declive mientras lidiaba con su propia incapacidad para moverse y hablar. Durante ese tiempo, nuestras hijas se consideraban “hermanas” y mi dulce y amorosa hija aprendió una lección invaluable de su valiente hija sobre vivir en el presente. 

Me siento increíblemente afortunado de estar en la vida de Sandy y nunca he sido más feliz. Tanto Sandy como su hija realmente me han enseñado cómo disfrutar la vida de manera significativa y decidida, especialmente con las personas que te rodean. Creo que este es el significado de la experiencia humana.

Mi deseo para todos y cada uno de ustedes es encontrar la alegría, incluso en las formas más pequeñas y vivir los momentos de la vida. La última vez que escuché su voz fue momentos antes de que se sometiera a una traqueotomía de emergencia en agosto de 2020. Sus últimas palabras fueron "Te amo". Actualmente está conectado a un respirador y, aunque no puede hablar, moverse ni comer, su gran sentido del humor y actitud positiva continúan brillando todos los días con el uso de tecnología de asistencia, un dispositivo para mirar a los ojos.

La ELA no detendrá nuestra felicidad. ALS no detendrá nuestro amor y ALS no nos impedirá vivir la vida al máximo.