Planificación al final de la vida
Todos reaccionan de manera diferente al recibir un diagnóstico de ELA. Independientemente de su reacción, en algún momento estará listo para comenzar a tomar decisiones y planificar el futuro.
A medida que avanza la ELA, es probable que tenga muchos pensamientos y conversaciones en el camino sobre la planificación anticipada de varios tratamientos, la planificación para las etapas posteriores de la enfermedad y la toma de decisiones al final de la vida.
Sus opciones sobre lo que quiere pueden cambiar con el tiempo, por lo que es una buena idea seguir revisándolas con sus seres queridos y profesionales de la salud para que sus deseos siempre se conozcan y respeten.
Directivas avanzadas
Si desea que sus deseos guíen a los responsables de su atención, debe planificar lo que desea con anticipación. Dicha planificación debe ponerse por escrito para que sea eficaz. Por lo tanto, por "instrucciones anticipadas" nos referimos a cualquier instrucción escrita que prepare con anticipación para indicar qué tipo de atención médica desea en caso de que no pueda tomar decisiones por sí mismo.
La ley requiere que se hagan todos los esfuerzos para resucitar y mantener la vida si el paciente no indica lo contrario. En otras palabras, el valor predeterminado en ausencia de una directiva anticipada o la capacidad del paciente para expresar deseos en el momento es "hacer todo".
La mayoría de nosotros damos por sentado que tenemos derecho a tomar decisiones sobre nuestra propia atención médica. La mayoría de las veces tomamos estas decisiones después de hablar con nuestro propio médico sobre las ventajas y desventajas de varias opciones de tratamiento. El derecho de una persona competente a aceptar o rechazar un tratamiento médico es un derecho fundamental protegido por la ley.
Pero, ¿qué sucede si una enfermedad grave, una lesión o una pérdida permanente de la capacidad mental nos impiden hablar con un médico y decidir qué tratamientos médicos deseamos o no? Estas situaciones plantean preguntas difíciles para todos nosotros como pacientes, familiares, amigos y profesionales de la salud. ¿Quién toma estas decisiones si no podemos tomarlas nosotros mismos? Si no podemos dar a conocer nuestras preferencias, ¿cómo podemos asegurarnos de que se respeten nuestros deseos? Si surgen desacuerdos entre quienes nos cuidan sobre diferentes alternativas de tratamiento, ¿cómo se resolverán? ¿Hay alguna manera de aliviar la carga que soportan los familiares y seres queridos cuando se deben tomar decisiones médicas críticas?
Mediante el uso de documentos conocidos como directivas anticipadas para el cuidado de la salud, puede responder algunas de estas preguntas y darse la seguridad de saber que puede seguir teniendo voz y voto en su propio tratamiento. Una instrucción anticipada debidamente preparada le permite planificar con anticipación para que pueda dar a conocer sus deseos y seleccionar a alguien que se encargue de que se cumplan sus deseos.
Después de todo, si está gravemente enfermo o lesionado y no puede tomar decisiones por sí mismo, alguien tendrá que decidir sobre su atención médica. ¿No tiene sentido
- ¿Tiene una persona de su confianza que tome decisiones por usted? o
- ¿Proporciona instrucciones sobre el tratamiento que desea y no desea? o
- ¿Ambos? Designar a una persona para tomar decisiones y darle instrucciones.