La legislatura debería aprobar protecciones de pruebas genéticas para los asegurados

Actualmente, las compañías de seguros en Nueva York pueden cobrar primas más altas o denegar la cobertura según los resultados de las pruebas genéticas. Es una realidad impactante que afecta a las personas y familias que viven con ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Esta práctica discriminatoria no solo ralentiza el progreso científico, sino que también podría dejar a los pacientes con ELA sin un seguro de vida, de discapacidad y de atención a largo plazo crucial.

La Ley Federal de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés) se aprobó en 2008 para proteger contra la discriminación genética en el lugar de trabajo y el seguro médico. Sin embargo, GINA se queda corta cuando se trata de seguro de vida, seguro de discapacidad y seguro de atención a largo plazo. Esta brecha regulatoria hace que las familias que enfrentan ELA familiar, aproximadamente 10% de casos, sean vulnerables a la discriminación.

Las pruebas genéticas son vitales para comprender y tratar la ELA. Desafortunadamente, muchas personas y sus familias tienen demasiado miedo de someterse a las pruebas por temor a la discriminación. Es por eso que apoyamos de todo corazón la legislación propuesta por B. Hoylman-Sigal y el asambleísta Jeffrey Dinowitz. Si se aprueba, esta legislación prohibiría a las compañías de seguros cobrar primas más altas o rechazar la cobertura en función de las pruebas genéticas o sus resultados, incluido el seguro de vida, el seguro de atención a largo plazo y el seguro de discapacidad.

Esta legislación garantizaría la igualdad de acceso a los seguros necesarios para los pacientes con ELA y sus familias. Además, alentaría a más personas a realizar pruebas genéticas, lo que podría conducir a avances revolucionarios en el tratamiento y la prevención de la ELA. Juntos, podemos crear un futuro que sea justo, inclusivo y que brinde apoyo a quienes viven con ELA y otras afecciones genéticas. Nuestros conciudadanos neoyorquinos no se merecen menos.

-Kristen Cocoman, Huntington y Liz Krisanda, Liverpool

Cocoman es el director ejecutivo y presidente de la Asociación de ALS del Gran Capítulo de Nueva York, y Krisanda es la Ejecutiva del Territorio del Noreste de la Asociación de ALS.

Como se publicó en el Union Times – 29 de mayo de 2023