Apoyo a los cuidadores
Los cuidadores enfrentan muchos desafíos al apoyar a sus seres queridos con ELA, algunos de los cuales incluyen la nueva experiencia de comprender cómo ayudar a las personas con limitaciones físicas, para tragar, hablar y respirar.
Un diagnóstico de ALS afecta todos los aspectos de la vida de los cuidadores, ya que ajustan sus esfuerzos para cumplir con las obligaciones laborales, familiares, personales y financieras en curso, que cambian a medida que avanza la enfermedad.
El primer paso para recibir ayuda es identificar si usted es un cuidador familiar. No todos consideran el cuidado que brindan a su ser querido como 'cuidado'. Sin embargo, usted es de hecho un cuidador familiar si brinda atención a un familiar enfermo, como ayudar en áreas de cuidado personal, apoyo emocional y compañía, finanzas y mantenimiento del hogar.
Es importante comunicar sus necesidades y deseos a su ser querido, la persona a la que está cuidando. Si cree que le gustaría buscar servicios de cuidado de relevo, es esencial que lo hable con su ser querido. Al hacerlo, puede descubrir que su ser querido apoya mucho la idea. También puede encontrar que tener una conversación de este tipo abre las puertas para una mayor comunicación e intimidad.
El cuidado de relevo puede tomar diferentes formas. El cuidado de relevo en el hogar generalmente involucra a un profesional capacitado (a menudo de una agencia de salud en el hogar) que viene al hogar para brindar el cuidado necesario durante un período en que el cuidador está fuera. En algunas comunidades, puede haber una iglesia, una agencia de voluntarios o un grupo que brinde cuidado de relevo por parte de un voluntario. (El nivel de capacitación que debe tener el proveedor de atención dependerá del nivel de atención que necesite su ser querido).
Otra forma de participar en los servicios de cuidado de relevo es a través de una instalación o residencia que emplee personal de atención médica capacitado en el lugar. Este tipo de relevo le permitiría a su ser querido permanecer en dicha residencia a corto plazo (según lo determinen usted y su ser querido) y le daría derecho a recibir la atención que necesite. Este tipo de servicio puede estar disponible a través de una residencia local de atención a largo plazo, un hospital o un centro de vida asistida.
Una forma menos formal de recibir asistencia de cuidado de relevo es utilizar familiares y amigos que estén ansiosos por ayudar. La próxima vez que un amigo o familiar te pregunte cómo puede ayudarte, considera responderle que darte un descanso durante el día o la noche, o incluso por unas horas, podría ser el mejor regalo que te puede dar.
El capítulo de ALS Association Greater New York comprende la carga financiera que puede causar un diagnóstico de ELA y nos complace poder ofrecer una cantidad limitada de subvenciones financieras de HASTA $2,000 para pacientes diagnosticados con ELA que están registrados en el capítulo. y cuya residencia principal esté dentro del territorio del Capítulo.
Las ayudas se distribuirán en dos periodos anuales:
- Fecha límite 15 de julio con recibos fechados entre el 16 de eneroel - 15 de julioel
- Fecha límite 15 de enero con recibos fechados entre el 16 de julioel - 15 de eneroel
Se alienta a los solicitantes a discutir el programa de subvenciones con su coordinador de atención del capítulo antes de enviar la documentación.
Si tiene alguna pregunta sobre cualquiera de los materiales o requisitos, comuníquese con:
catalina rost
Coordinador Administrativo de Servicios de Atención
crost@als-ny.org o (212) 720-3059.
Cuídate
Los cuidadores a menudo no obtienen el tiempo personal adecuado. Es importante cuidarse tanto física como emocionalmente. Tomarse tiempo para usted no es egoísta y mejorará su capacidad para cuidar a su ser querido. Dé a conocer sus necesidades y cree tiempo para hacer las cosas que son importantes para usted personalmente. Continúe las relaciones y actividades que son importantes para usted.
- Pedir ayuda
Es posible que los cuidadores no pidan la ayuda que necesitan para cuidar a su ser querido y cuidarse a sí mismos. Tenga una "lista de deseos" disponible cuando las personas le pregunten qué pueden hacer para ayudarlo. La mayoría de la gente quiere ayudar, pero no sabe qué hacer. Acepte la ayuda cuando se la ofrezcan. Reconozca los límites de su propia resistencia y fuerza y ayude a su ser querido a aceptar el cuidado de los demás. - Sea consciente de la depresión
La depresión puede afectar a cualquiera y los cuidadores son especialmente vulnerables: es la afección de salud más común reportada por los cuidadores familiares. Sea consciente de los primeros signos de depresión y consulte a su profesional de la salud si cree que se está deprimiendo. No tienes que vivir con depresión. - Valorate a ti mismo
Los cuidadores hacen un trabajo increíble en el cuidado de sus seres queridos. Reconoce el importante y buen trabajo que estás haciendo y date cuenta de lo valioso que eres. El cuidado es un trabajo interminable y la perfección es una meta poco realista. No permita que los sentimientos normales de culpa e ira le impidan ver el valor de su cuidado diario. - Maneje su estrés
Los cuidadores pueden fortalecer sus habilidades de afrontamiento y manejo del estrés comunicando sus sentimientos y necesidades, estableciendo límites y tomando decisiones para hacer las cosas por sí mismos. Identifique a una o dos personas con las que pueda hablar libremente sobre sus necesidades y sentimientos. El asesoramiento profesional puede ser muy beneficioso para los cuidadores que están tratando de no perder su propio sentido de identidad en el rol de cuidador. Es apropiado establecer límites y expectativas con su ser querido, familiares y amigos. El ejercicio físico, las actividades creativas, el humor y los eventos sociales/familiares son estrategias efectivas para contrarrestar el estrés del cuidador. - Edúcate tu mismo
El conocimiento es empoderamiento. Obtenga toda la información que pueda sobre ALS y el cuidado. Cuanto más sepa, mejor preparado estará para brindar atención y apoyo. Pídeles a tus amigos y familiares que te ayuden a recopilar información y recursos. Conviértase en un defensor de su ser querido y de usted mismo. - Sepa que es más que un cuidador
Al convertirse en cuidadores, algunas personas experimentan una pérdida de los roles y las relaciones que tenían con su ser querido antes de la enfermedad. Es fácil verse a sí mismo más como un cuidador que como esposa/esposo/padre o hijo. Identifique maneras de mantener vivos sus roles y relaciones personales y familiares. Hable sobre eventos familiares y noticias sobre hijos y nietos. Miren fotos de familia juntos. Cambie las rutinas diarias periódicamente, como agregar velas a la mesa o poner su música favorita. Hacer el esfuerzo de mantener la relación que ha tenido con su ser querido, además de su papel como cuidador, lo ayudará a sobrellevar la multitud de cambios que plantea el cuidado familiar. - Hable con otros cuidadores
Los cuidadores que comparten recursos y sus propias experiencias personales reportan menos estrés y menos problemas. Establezca redes y sistemas de apoyo con otros cuidadores para compartir soluciones a problemas comunes y hablar con personas que puedan entender de primera mano lo que está experimentando. Visite nuestro calendario de eventos para encontrar un grupo de apoyo para cuidadores. - Utilizar programas de asistencia
Aproveche los programas locales, estatales y federales que apoyan y ayudan a los cuidadores. Algunos estados y agencias locales brindan apoyo financiero en forma de cupones o efectivo para servicios y equipos.
o Algunos estados ofrecen créditos fiscales y deducciones para cuidadores familiares.
o Es posible que los cuidadores empleados deseen solicitar una licencia familiar y médica no remunerada en el marco del programa federal.
Para obtener más información, póngase en contacto con Chris Dunn en dunn@als-ny.org o (212) 720-3044.
Spanish 
English