El presupuesto del estado de Nueva Jersey asigna $1.5 millones en el presupuesto estatal para quienes viven con ALS.

El Capítulo del Gran Nueva York y el Capítulo de Filadelfia de la Asociación ALS expresaron su más sincero agradecimiento a la Legislatura del Estado de Nueva Jersey y al Gobernador Murphy por su compromiso con la comunidad ALS. Los funcionarios electos de New Jersey demostraron su dedicación para mejorar las vidas de los pacientes con ELA y sus familias en todo el estado al asignar $1.5 millones en fondos estatales. Esta asignación de fondos tendrá un impacto transformador en la vida de las personas que viven con ALS y sus familias en Nueva Jersey. El apoyo financiero permitirá la expansión de servicios cruciales, incluidos el cuidado en el hogar y de relevo, la provisión de equipo médico duradero y modificaciones en el hogar, así como la mejora de los servicios profesionales. Las subvenciones de relevo y modificación del hogar aliviarán la carga financiera asociada con las adaptaciones necesarias, como puertas más amplias, rampas para sillas de ruedas e instalaciones sanitarias accesibles.

Kristen Cocoman, presidenta y directora ejecutiva de The Greater New York Chapter, expresó su profundo agradecimiento y dijo: “The Greater New York Chapter y Philadelphia Chapters of The ALS Association están increíblemente agradecidos con la Legislatura de New Jersey y el gobernador Murphy por su dedicación a la ALS. comunidad. Los defensores y los funcionarios electos, trabajando juntos, son vitales para invertir en fondos que se utilizarán para brindar atención y apoyo a los pacientes con ELA y sus familias en todo Nueva Jersey”.

La piedra angular de los programas de ambos Capítulos es el modelo de equipo de Atención Regional. Cada miembro del equipo de atención al paciente con ELA está especialmente capacitado para abordar los desafíos únicos que enfrentan las personas que viven con ELA. Estos equipos integrales están compuestos por enfermeros, trabajadores sociales y especialistas en tecnología de asistencia que realizan evaluaciones proactivas continuas de las necesidades, condiciones y riesgos futuros de cada paciente.

“Estamos agradecidos con la legislatura de Nueva Jersey por reconocer las necesidades de la comunidad de ALS y aumentar esta financiación fundamental para la atención de ALS”, dijo Jeff Cline, director ejecutivo del capítulo de Greater Philadelphia. “Cada dólar de esta financiación beneficia directamente a las familias de ALS en Nueva Jersey y tendrá un impacto positivo inmediato en las personas a las que tenemos el privilegio de servir”.

“Significa mucho para mí saber que la legislatura escucha nuestras historias y que nuestra defensa puede marcar la diferencia”, dijo John Russo, una persona con ALS de Southampton Township, NJ. “Cuando testifico, traigo las historias de todos los amigos con ELA que conozco desde que me diagnosticaron. La ELA puede debilitar nuestros cuerpos, pero nuestras voces nos fortalecen”.

Debbie Ruggiero, quien vive con ALS de Cresskill y testificó en abril en la audiencia del presupuesto del Senado, dijo: “Si bien estaba feliz de compartir mi historia, ¡estoy encantada con los resultados!”

La ELA, comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno neurodegenerativo progresivo y terminal que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. A medida que estas células se deterioran, las personas pierden el control muscular y el movimiento voluntario, incluida la capacidad de hablar. Durante las etapas avanzadas de la enfermedad, muchos pacientes quedan paralizados mientras mantienen su agudeza mental.