Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares

Es un asunto muy complicado ser cuidador de un paciente con ELA; debe administrar su tiempo sabiamente, estar atento a los signos/síntomas, tener visión de futuro, pero estar presente y tratar de no llegar demasiado alto o demasiado bajo. Francamente, es una experiencia muy desafiante emocional y mentalmente, pero extremadamente gratificante porque lo estás haciendo desde el corazón. En marzo de 2021, mi papá comenzó a experimentar problemas de dificultad para hablar y estaba preocupado por su salud al igual que el resto de nuestra familia. En mayo de 2022, fue diagnosticado oficialmente. Fue un shock, pero rápidamente hicimos la transición para asegurarnos de que su cuidado fuera el centro de todo lo que hacíamos. Planificamos el futuro y el presente en cada paso.

Por supuesto, hay buenos días en los que nos reímos, vemos deportes, hablamos en familia y salimos un poco al aire libre. También hay días que son más exigentes que otros. Mi mamá, mi hermana y yo tenemos trabajos de tiempo completo. Nos mantenemos al tanto y educados colectivamente sobre la enfermedad. Coordinamos, debatimos y nos aseguramos de que podamos turnarnos para vivir nuestras vidas al máximo mientras nos aseguramos de que nuestro Rey reciba la mejor atención humanamente posible. 

Ser un cuidador significa abogar por ellos en cada paso, poniendo su bienestar en el centro de atención. su vida y lidiar con experiencias caóticas con gracia, compostura y una perspectiva ecuánime. Lo sé, es más fácil decirlo que hacerlo, pero DEBE hacerse. Ser cuidador es recordar que nuestro ser querido todavía tiene una mente muy activa, tiene emociones, debe ser tratado con dignidad y respeto, y sobre todo, en lo posible, debe ser escuchado y tener voz en la medida de lo posible.

Si haces todo eso (y sé que he dicho un bocado), entonces podrás dormir bien sabiendo que estás dando tu mejor esfuerzo. Recuerda, haz lo mejor que puedas y deja el resto.