Tecnología de asistencia

La ELA es una enfermedad devastadora tanto para las personas que viven con ELA como para sus cuidadores y sus seres queridos. Cada persona afectada es diferente y la ELA se presenta de diversas formas. Puede causar pérdida de la función motora en los músculos de las piernas, los brazos, la boca y la mandíbula, entre otros músculos, lo que eventualmente conduce a una parálisis total. En última instancia, la ELA afecta el diafragma y deja a las personas incapaces de respirar por sí mismas. La tecnología de asistencia puede incluir una variedad de herramientas y dispositivos que mejoran la calidad de vida, como dispositivos de comunicación que permiten a las personas con ELA comunicarse con facilidad, a pesar de todas sus limitaciones.

Ejemplos de dispositivos de comunicación:

  • Dispositivos generadores de voz (SGD's): dispositivos electrónicos que sintetizan el habla.
  • Sistemas de control de la mirada: dispositivos que utilizan el movimiento de los ojos para seleccionar letras y palabras en una computadora para sintetizar el habla.
  • Tabletas de escritura: dispositivos utilizados para comunicarse cuando las personas aún tenían la capacidad de escribir.
  • Interfaz cerebro-computadora (BCI): un sistema que permite a una persona controlar una computadora u otros dispositivos electrónicos usando solo sus ondas cerebrales, sin necesidad de movimiento. Se pueden utilizar para comunicación, acceso a computadoras o para controlar dispositivos como sillas de ruedas y prótesis de brazos, entre otras aplicaciones.
  • Programas informáticos de texto a voz: programas que constan de un teclado y un ratón en pantalla que permiten su uso sin necesidad de las manos de una persona.
  • Aplicaciones de texto a voz: aplicaciones para usar en teléfonos inteligentes o tabletas que convierten texto a voz.
  • Sistemas de banca por voz: dispositivos que permiten a las personas con ELA almacenar el sonido de su voz y palabras y frases grabadas antes de que pierdan la capacidad de hablar.

Los dispositivos de comunicación se clasifican en dos segmentos: dedicados y no dedicados. Un dispositivo dedicado es estrictamente un dispositivo de comunicación en el sentido de que la única función que realiza es la generación de voz. Los dispositivos no dedicados, que están basados en computadoras, no sólo hablan, sino que también cuentan con todas las funciones de una computadora normal, como procesamiento de textos, correo electrónico, acceso a Internet, entre otras aplicaciones.

Qué está haciendo la Asociación ALS

En 2015, la asociación ALS se asoció con Prize4Life y celebró un taller con líderes en el campo para identificar áreas en tecnología de asistencia que se beneficiarían más de una mayor inversión. Hubo consenso entre los participantes en que el área de las comunicaciones se beneficiaría significativamente. Esta reunión dio lugar al Desafío de Tecnología de Asistencia ALS. Además del Desafío, la Asociación está financiando a un becario postdoctoral para desarrollar un miembro robótico. 

Por qué es importante

La tecnología de asistencia es un medio para ayudar a mejorar la vida de las personas con ELA. Los dispositivos de comunicación permiten a las personas con ELA comunicarse de manera más efectiva cuando ya no pueden comunicarse por sí mismas. Esto ayuda a las personas a ser más independientes, comunicar decisiones médicas y, en general, convertirse en participantes más activos en su familia y comunidad. Los dispositivos de comunicación de asistencia pueden cambiar la vida, ya que las personas pasan de tener muy poca o ninguna capacidad para hablar a tener la capacidad de comunicarse nuevamente. Además, el acceso a Internet a través del correo electrónico y las salas de chat proporciona un medio para encontrar y conocer a otras personas en la misma situación para desahogar sus frustraciones y apoyarse mutuamente. 

Los cuidadores y los seres queridos también pueden beneficiarse de los avances en la tecnología de asistencia, al hacer la vida más fácil y menos estresante tanto física como mentalmente. Por ejemplo, hay muchas aplicaciones para teléfonos inteligentes que les ayudan, como aplicaciones diseñadas para recordarles las pastillas y dar consejos sobre el cuidado de un ser querido con ELA.