Nuestro impacto en 2022
A medida que nos embarcamos en nuestro viaje hacia 2023, nos gustaría aprovechar la oportunidad para reflexionar sobre todos los éxitos del año pasado que han sido posibles gracias a ustedes. 2022 fue un año significativo de crecimiento y juntos realmente estamos logrando avances en la lucha contra la ELA.
Hemos visto avances en la investigación y grandes victorias en defensa, y hemos generado un aumento en las ofertas de servicios de atención para la comunidad ALS del Gran Nueva York.
A continuación, leerá sobre los logros de 2022 y nuestros planes para el próximo año. Se detallan las actualizaciones personalizadas del programa, incluidas las subvenciones de respiro y rampa, préstamos para equipos y nuevos grupos de apoyo. Nuestro dedicado equipo de enfermeros, trabajadores sociales y especialistas en tecnología de asistencia continúa brindando una atención perfecta a las personas que viven con ALS y sus familias que dependen de estos recursos vitales. Estamos trabajando más duro que nunca para servir a esta comunidad en todos los frentes y estamos ansiosos por seguir construyendo sobre nuestros éxitos compartidos.
Uno de nuestros primeros esfuerzos para 2023 es lanzar nuestro nuevo sitio web que brinda más información, acceso a videos educativos y formas de involucrarse con ALS Greater New York.
1,137
Personas con ELA atendidas
Éxitos del servicio de atención
En 2022, The Greater New York Chapter continuó con nuestros programas y servicios híbridos y al mismo tiempo expandió nuestras ofertas. A medida que nuestro equipo continuó brindando apoyo a través de plataformas virtuales, presentamos nuestro nuevo programa, TLC (Habla. Aprende. Conecta). Las ofertas de TLC son presentaciones virtuales de todo el capítulo de una variedad de expertos en ALS, así como oportunidades para audiencias específicas (es decir, recién diagnosticados) para reunirse y compartir temas de interés mutuo. TLC, junto con nuestras ofertas ampliadas de subvenciones y la continuidad continua de la atención a más de 1,000 pacientes, ¡ha hecho de 2022 nuestro año más activo!
Certificación del Centro Médico del Departamento de Asuntos de Veteranos James J. Peters
Nos enorgullece anunciar que el Centro Médico del Departamento de Asuntos de Veteranos James J. Peters ha recibido con éxito la certificación como "Centro de Tratamiento de Excelencia" de la Asociación ALS. Para conmemorar este hito, la asociación otorgó a la Dra. Marinella Galea, Jefa de Lesiones y Trastornos de la Médula Espinal, Directora de la Clínica ALS y Codirectora del Centro Regional de EM en The James J. Peters VAMC el 20 de octubre, una placa que marca su designación.
Estamos orgullosos del compromiso de larga data que el Centro ALS de Bronx VA y nuestro capítulo han tenido juntos para brindar una excelente atención y servicios de apoyo a las personas con ALS en la comunidad y más allá., dijo Kristen Cocoman, presidenta y directora ejecutiva de The ALS Association Greater New York Chapter.
Para obtener la certificación como Centro de excelencia de tratamiento certificado, cada clínica debe cumplir con los estándares de tratamiento y atención clínica de la Asociación ALS, según los parámetros de práctica de AAN, participar en investigaciones relacionadas con ALS y completar con éxito una revisión integral del sitio.
10
Clínicas Multidisciplinares
700
Equipos entregados
Préstamos de equipos
The Greater New York Chapter ofrece préstamos a corto plazo y a largo plazo de equipos médicos duraderos recomendados y tecnología de asistencia a personas con ELA. El acceso al equipo prestado puede ser necesario debido a retrasos en la adquisición, o algunos artículos pueden no estar cubiertos por el seguro. En cualquier circunstancia, el Programa de Préstamo de Equipo proporciona equipo sin costo alguno para el beneficiario o la familia. Nos asociamos con proveedores para entregar 700 equipos médicos duraderos y equipos de comunicación asistida a nuestras familias.
Cumbre de Educación Virtual
En mayo de 2022, más de 250 miembros de la comunidad de ALS se reunieron en línea para la segunda Cumbre anual de recursos y educación de ALS Greater New York. Sobre la base del éxito del año pasado, era importante para el capítulo que continuáramos brindando recursos educativos a la comunidad de ALS. Esto aseguró que permanezcamos a la vanguardia del liderazgo intelectual y la difusión de herramientas de vanguardia para la comunidad de ALS. Catorce sesiones se llevaron a cabo durante dos días y contó con presentaciones de los principales neurólogos y expertos que trabajan en el espacio ALS. Los temas incluyeron: genética en ALS, consideraciones nutricionales, intimidad y ALS, avances en la investigación de ALS y ensayos clínicos, entre otros. Todos los videos de la Cumbre están disponibles en el Página de educación y recursos.
250
Participantes de la Cumbre de Educación
$2.2M
De Ice Bucket Challenge invirtió en el desarrollo de AMX0035
Aprobación de nuevos medicamentos
La Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. aprobó AMX0035 (Relyvrio) para el tratamiento de la ELA en septiembre de 2022. Dos veces en 2022, los defensores de la comunidad de ELA testificaron ante el comité asesor de la FDA, implorándoles que aprobaran AMX0035. Después de que el comité asesor votara en contra de la aprobación por un estrecho margen, la Asociación de ELA hizo circular una carta firmada por varias docenas de médicos destacados de ELA que le decían a la FDA que querían poder discutir el AMX0035 con sus pacientes como una opción de tratamiento viable para la ELA. Cuando se volvió a reunir el Comité Asesor de la FDA, nuevamente testificamos ante el comité sobre la necesidad de urgencia. El comité finalmente votó por unanimidad para recomendar la aprobación del medicamento en septiembre de 2022.
La Asociación ALS apoyó el desarrollo de AMX0035 con una subvención de $2.2 millones en 2016, una de las primeras subvenciones de investigación financiadas con donaciones de ALS Ice Bucket Challenge. Como disposición estándar en el apoyo filantrópico para el desarrollo de fármacos, la subvención incluía una disposición de reembolso que permitía a la Asociación recuperar hasta el 150 por ciento de su apoyo, o hasta $3,3 millones. Los fondos se reinvertirán en investigaciones mundiales en curso sobre tratamientos y, en última instancia, una cura.
La defensa gana
Las personas como usted son fundamentales para buscar políticas públicas que puedan ayudar a quienes viven con ELA. El año pasado, los defensores entregaron más de 16,000 mensajes a los legisladores y organizaron más de 500 reuniones virtuales con legisladores de todo el país.
La Ley de Justicia para los Veteranos - Los veteranos militares corren un mayor riesgo de ser diagnosticados con ALS que aquellos que no sirvieron en el ejército y, por lo tanto, la ALS se considera una enfermedad relacionada con el servicio. Para los veteranos que fallecen a causa de una enfermedad relacionada con el servicio, sus familias son elegibles para un mayor beneficio de compensación. Sin embargo, para ser elegible, el veterano debe vivir con la enfermedad relacionada con el servicio durante un período de 8 años. Esto es injusto para las familias de los veteranos con ELA, ya que la expectativa de vida al momento del diagnóstico es de 2 a 5 años. La defensa de este año aumentó el apoyo a la Ley de Justicia para los Veteranos de ALS, que se presentó en la Cámara y el Senado en 2021 y haría posible que los cónyuges sobrevivientes de los veteranos que mueren de ALS reciban una mayor Compensación por Dependencia e Indemnización, independientemente de cuánto tiempo hayan vivido sus seres queridos. uno vivía con la enfermedad después del diagnóstico.
Apoyo a la legislación de ajuste del acumulador de copago - ALS Greater New York se unió a más de 65 organizaciones de salud para apoyar la legislación de Nueva York S.5299/A.1741, que ayudaría significativamente a reducir los costos de atención médica de bolsillo para nuestra comunidad. Los copagos asociados con su adquisición se suman significativamente a esta aplastante carga financiera. ALS Greater New York apoyó todos los esfuerzos para prohibir los programas de ajuste del acumulador de copago. La legislación fue aprobada por ambas cámaras y fue firmada por el gobernador Hochul el 23 de diciembre.
Financiamiento estatal – Continuamos recibiendo fondos estatales de los presupuestos estatales de Nueva York y Nueva Jersey para 2022. Gracias al testimonio de Al Jeffries de Nueva Jersey, un defensor y una persona que vive con ALS, nuestra financiación de Nueva Jersey se mantuvo estable en $1 millones de dólares. Esta financiación permitió al Capítulo:
- Ampliar el alcance a la comunidad ALS
- Programa de préstamo de equipos de cultivo
- Aumentar el programa de subvenciones para familias y pacientes
- Desarrollar nuestro Programa de Accesibilidad en el Hogar
16,000
Mensaje entregado a los formuladores de políticas
$1.5 Millones
Criado por The Walk para derrotar a ALS
Camina para vencer a la ELA
El Programa Caminata para Derrotar ALS 2022 del Greater New York Chapter fue un gran éxito, gracias a la dedicación de los caminantes. Más de 4000 caminantes y 470 equipos participaron en las seis caminatas durante la primavera y el otoño. Asegúrese de registrarse para una de nuestras seis caminatas en 2023 en alswalks.org a partir del 1 de febrero de 2023.
¡Gracias a nuestros diez mejores equipos de recaudación de fondos!
Por el amor de Jemma
equipo scott
Equipo Janice
Equipo Mike Leiderman
Equipo Reitz
Los guerreros de Wayne
ganar la pelea
equipo jay
tormenta 4 normando
Caminantes Katz
Gala del legado de Lou Gehrig
El lunes 7 de noviembre de 2022, organizamos The Lou Gehrig Legacy Gala en persona por primera vez desde 2019. El programa de este año fue conmovedor e inspirador, con un enfoque en la Liga Nacional de Hockey, una comunidad que ha experimentado la devastación de un diagnóstico de ELA. La velada fue conducida por la personalidad de radio Q104.3 y miembro de la Junta del Capítulo Ken Dashow. El premio Jacob K. Javits Lifetime Achievement Award fue presentado a Gary Bettman, comisionado de la Liga Nacional de Hockey. Nuestros premios deportivos Lou Gehrig se otorgaron al lanzador de los Yankees de Nueva York, Néstor Cortés, y a las leyendas de la NHL, Pat LaFontaine y Henrik Lundqvist. Honramos póstumamente a Rod Gilbert, ex jugador de los New York Rangers y ganador del premio deportivo Lou Gehrig en 2003, con el premio Champion. Tuvimos el privilegio de ver un video tributo especial de Chris Tschupp y escuchar a su familia mientras describían su vida con ELA. Las ganancias de The Lou Gehrig Legacy Gala nos permiten financiar las iniciativas de investigación más prometedoras y brindar servicios de apoyo de la más alta calidad para las personas con ELA y sus familias en el área metropolitana de Nueva York. Marque su calendario para la gala del próximo año: el lunes 6 de noviembre de 2023, en Pier Sixty en Nueva York.
Gala del legado de Lou Gehrig
$340,000
Criado por el equipo ALS
EQUIPO ELA
Greater New York fue socio benéfico de nivel plata del TCS New York City Marathon el 6 de noviembre de 2022. Un equipo de 61 corredores de todo el país recaudó casi $340,000 para apoyar a la comunidad de ALS. Estamos reclutando activamente para los próximos eventos del equipo ALS, que incluyen el medio maratón de Nueva York en marzo, el recorrido en bicicleta TD Five-Boro en mayo y el maratón de Nueva York en noviembre. Si estás interesado en saber más, contacta eventos@als-ny.org.
Recaudadores de fondos comunitarios
Cada año, se organizan muchos eventos de recaudación de fondos de la comunidad de terceros para beneficiar a ALS Greater New York. En 2022, estos eventos para recaudar fondos recaudaron más de $520,000 en beneficio del área metropolitana de Nueva York. Nuestros principales eventos para recaudar fondos incluyeron la fiesta anual Iron Horse en mayo, que recaudó más de $100,000, varias salidas de golf y una caminata comunitaria. Para obtener más información sobre cómo crear su propia recaudación de fondos comunitaria, comuníquese con eventos@als-ny.org.
$520,000
Recaudado por recaudadores de fondos comunitarios
$125,000
Criado en The Iron Horse Golf Classic
El clásico de golf ALS Iron Horse
Más de 100 golfistas disfrutaron de la quinta salida exitosa el martes 9 de agosto de 2022 en Sands Point Golf Club en Sands Point, NY. Disfrutaron de un gran día en el curso y ayudaron a recaudar más de $125,000 para nuestros programas y servicios. Reserve la fecha para el Sexto Clásico Anual de Golf Iron Horse de ALS el 22 de agosto de 2023.
Día de Lou Gehrig
Major League Baseball designó oficialmente el 2 de junio como el Día de Lou Gehrig. Esta fecha ahora y para siempre honra el legado de Lou en el campo y crea conciencia sobre la ELA en todo el mundo. Nos sentimos orgullosos de celebrar el 2Dakota del Norte Día anual de Lou Gehrig con más de 400 amigos y familiares en el Yankee Stadium. También nos acompañó ALS Ride for Life para una presentación en el campo previa al juego. Para obtener información sobre el Día de Lou Gehrig 2023, comuníquese con Meg Emery al memery@als-ny.org.
2 de junio
Día de Lou Gehrig
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