Nuestro impacto en 2023

2023 marcó avances sustanciales en múltiples frentes. Colectivamente, continuamos logrando avances significativos en la lucha contra la ELA, mientras que este año transformador vio un momento crucial en la historia de nuestra organización. No solo cambiamos nuestro nombre de ALS Association Greater New York Chapter a ALS United Greater New York, sino que también unimos fuerzas con 14 organizaciones sin fines de lucro afiliadas.
organizaciones para establecer ALS United, una innovadora organización de membresía dedicada a quienes viven con ELA y sus familias en todo el país.

A lo largo de las páginas de este informe de impacto, conocerá a nuestro dedicado equipo que brinda atención perfecta, nuestra El programa de visitas domiciliarias se amplía en más de 20% y el Programa de subvenciones familiares, que cubre atención médica a domicilio y mejoras de accesibilidad, y crece en 33%. Además, nuestro firme compromiso con la defensa estatal y federal resultó en una $500.000 adicionales en el Presupuesto del Estado de Nueva Jersey, alcanzando $1,5 millones. ALS United Greater New York sigue comprometido a avanzar en la innovación Investigación de ALS, invirtiendo más de $16,5 millones en las últimas dos décadas, incluida la financiación de proyectos impactantes con sede en Nueva York. Seguimos ampliando este apoyo a medida que nos asociamos con el mundo académico, la industria, las organizaciones sin fines de lucro y el gobierno.

Nuestra transformación es más que un cambio de nombre; significa una evolución para nuestra organización. Representa un futuro emocionante, que se basa en nuestro legado de décadas como recurso confiable y resurge como una de las organizaciones locales de servicios a pacientes con ELA más grandes del país. ¡Estamos agradecidos por su apoyo durante este viaje y esperamos con ansias todo lo que haremos juntos durante el próximo año!

1,268

Personas con ELA atendidas

Servicios de atención

En 2023, continuamos con nuestros programas y servicios híbridos y al mismo tiempo ampliamos nuestra oferta. Ahora ofrecemos visitas domiciliarias en persona de forma más regular y nuestras familias se benefician de una variedad más amplia de opciones para conectarse con nuestro equipo. Además, continuamos ampliando nuestras ofertas de subvenciones y nuestra continuidad de atención continua a más de 1000 pacientes, ¡haciendo de 2023 un año productivo!

Clínicas Multidisciplinares

ALS United Greater New York se enorgullece de apoyar diez programas clínicos multidisciplinarios de ELA. Junto con nuestros socios clínicos y el personal dedicado de Servicios de atención, trabajamos para satisfacer las necesidades de toda la comunidad de ELA. El año pasado dimos la bienvenida a nuevos investigadores clínicos, neurólogos y
miembros del equipo en varias de nuestras clínicas. Estamos muy orgullosos de fomentar estas asociaciones con profesionales médicos. Con nuestros sólidos equipos, las oportunidades de investigación se han ampliado, así como la capacidad clínica.

10

Clínicas Multidisciplinares

1,158

Equipos entregados

Préstamos de equipos

Nuestros programas de Préstamo de Equipos y Tecnología de Asistencia han disfrutado de un gran impulso este año con la incorporación de nuevos miembros del personal. Nuestro nuevo coordinador de ELP, Aaron Young, ha llevado el programa a nuevos niveles de éxito al optimizar nuestro proceso de seguimiento y envío, lo que nos permite proporcionar un total combinado de 1158 equipos médicos duraderos y dispositivos de comunicación aumentativa en 2023. Seguimos proporcionando equipos y dispositivos de todos los tamaños a familias necesitadas y, como siempre, este servicio es gratuito, incluida la entrega. Además, Tejal Parikh es nuestro nuevo especialista en accesibilidad y, junto con Ben Lieman, nuestro especialista en tecnología de asistencia, casi ha duplicado la tasa de evaluaciones de acceso al hogar que se realizan.

Cumbre de Educación Virtual

Aproximadamente 300 personas asistieron a nuestra tercera Cumbre anual virtual de Educación y Recursos como parte del Mes de Concientización sobre la ELA. Entre las muchas sesiones educativas ofrecidas a nuestra comunidad se encontraban temas como Terapias con Medicamentos, Genética y sesiones para Cuidadores en inglés y español. Estuvimos orgullosos de concluir la Cumbre con la proyección de la película, "Cuestión mental: mi ELA" un retrato sensible y realista de tres personas que viven con ELA y sus diferentes enfoques para vivir con la enfermedad. Uno de los sujetos de la película es de nuestra región y se unió para una discusión posterior a la proyección. Todos los vídeos de la Cumbre están disponibles en el Página de educación y recursos. 

250

Participantes de la Cumbre de Educación

$16.5M

Más de dos décadas para apoyar y acelerar el descubrimiento de tratamientos y una cura para la ELA. 

Avances en la investigación

En las últimas décadas, avances significativos en la investigación de la ELA han proporcionado información valiosa sobre la naturaleza y los orígenes de la ELA. En ese tiempo, ALS United Greater New York, anteriormente The ALS Association Greater New York Chapter, asignó $16,5 millones para apoyar y acelerar el descubrimiento de tratamientos y una cura para la ELA.

ALS United Greater New York continuará aprovechando este apoyo histórico mientras buscamos formas innovadoras de asociarnos con la academia, la industria, las organizaciones sin fines de lucro y el gobierno. Nuestras asociaciones estratégicas amplificarán el impacto de nuestras inversiones en investigación, acelerarán el desarrollo de ideas innovadoras, promoverán la colaboración y nos impulsarán hacia adelante de manera más eficiente.

Hasta ahora, nuestras inversiones han demostrado ser fundamentales para muchas iniciativas de investigación con una cartera que incluye el apoyo de muchos programas notables, como el Centro del Genoma de Nueva York y El programa de becas posdoctorales Milton Safenowitz. Nuestra lista más reciente de inversiones en 2023 incluye Programas de acceso ampliado ALS en la Universidad de Columbia, Centro Eleanor y Lou Gehrig para ELA; Prevenir la ELA, Universidad de Columbia; Red de Investigación de ELA; y Objetivo ALS: Programa de becas Springboard.

Abogacía 

La defensa de ALS United Greater New York trabaja para mejorar las vidas de quienes viven con ELA a través de medidas legislativas tanto a nivel estatal como del Congreso.

DEFENSA DEL CONGRESO
En abril y agosto de 2023, trabajamos para aumentar la financiación federal de la investigación de tratamientos y curas de la ELA mediante reuniones con miembros del Congreso mediante videoconferencia. Personas de nuestra comunidad participaron en más de una docena de reuniones con miembros del Congreso y su personal para abogar por el aumento de la financiación de la investigación de ELA.
DEFENSA DEL ESTADO
La legislación estatal puede ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes viven con ELA. Por eso apoyamos el proyecto de ley de Nueva York que exigiría una revisión de las normas a la hora de establecer un protocolo de terapia escalonada. También apoyamos la legislación de Nueva York que prohibiría decisiones discriminatorias de cobertura y precios basadas en pruebas genéticas en seguros de vida, accidentes, salud, discapacidad, atención a largo plazo o indemnización médica. También nos alienta la nueva legislación que establece la transparencia en los precios de los medicamentos recetados para los pacientes y que fue firmada por el Gobernador en marzo de 2023.
FINANCIACIÓN ESTATAL
ALS United Greater New York continúa recibiendo fondos anualmente de los presupuestos estatales de Nueva York y Nueva Jersey. Gracias al testimonio de un residente de Nueva Jersey que vive con ELA, nuestra financiación en Nueva Jersey aumentó a $1,5 millones de dólares. Esta financiación nos permitió:

  • Ampliar el alcance a la comunidad ALS
  • Programa de préstamo de equipos de cultivo
  • Aumentar el programa de subvenciones para familias y pacientes
  • Desarrollar nuestro Programa de Accesibilidad en el Hogar

$1.5M

Del presupuesto estatal de Nueva Jersey

4,500

CAMINANTES

Caminar ELA

En 2023, realizamos eventos de caminata en la ciudad de Nueva York, Westchester, el norte de Nueva Jersey, Long Island, la costa de Jersey y el valle de Hudson. Más de 4500 caminantes y 470 equipos se unieron a nosotros durante la primavera y el otoño para crear conciencia y recaudar fondos en apoyo de la comunidad local de ELA. Asegúrese de registrarse para una de nuestras seis caminatas en 2024 en alswalks.org!

¡Gracias a nuestros diez mejores equipos de recaudación de fondos!

POR EL AMOR DE JEMMA
EQUIPO BETTINA
EQUIPO YORKTEL
BEHANSTRONG
CAMINANTES KATZ
EQUIPO MIKE LEIDERMAN
LOS AMIGOS DE PABLO
EQUIPO JAY
NUESTRO AMOR POR MONA
GANAR LA LUCHA

Gala del legado de Lou Gehrig

La Gala Lou Gehrig Legacy se llevó a cabo en Pier Sixty el lunes 6 de noviembre. El programa de este año celebró el progreso de la investigación sobre la ELA y la evolución de las formas en que cuidamos a quienes viven con ELA. También anunciamos la transición de nuestra organización a nuestra nueva marca, ALS United Greater New York, presentando nuestro nuevo y llamativo logotipo, preparando el escenario para una velada memorable.

Bajo la dirección del Maestro de Ceremonias jeremy schaap, e invitado especial, bob costas, el evento destacó la presentación de prestigiosos premios, que reconocen contribuciones excepcionales a la comunidad de ALS. El premio Jacob K. Javits Lifetime Achievement Award 2023 se entregó a Mitsubishi Tanabe Pharma América, por su trabajo innovador para presentar un tratamiento para la comunidad de ELA y allanar el camino para futuras terapias. Nuestro Premio Deportivo Lou Gehrig fue entregado a Todd Zeile, una leyenda del béisbol que jugó durante 16 temporadas en la MLB. Honramos con orgullo Jeffrey H. Loria, copresidente de la gala desde hace mucho tiempo y partidario de ALS United Greater New York con el premio Champion.

Las mujeres notables de Su historia de ELA fueron honrados con el estimado Premio Iron Horse por su fuerza y defensa colectiva. Leah Stavenhagen, Desi Kessler, Ashley Rivera y Kaitlin Gonzales aceptaron el premio en nombre del grupo. Este reconocimiento se produjo tras el conmovedor vídeo creado por BBDO celebrando la red, que comprende más de 100
mujeres inspiradoras de todo Estados Unidos y más allá. Iniciada en abril de 2021 por Leah Stavenhagen, Her ALS Story surgió de la necesidad de representación entre las mujeres jóvenes a las que se les diagnosticó ELA antes de los 35 años, y evolucionaron de un grupo de doce miembros a una comunidad próspera que reescribió la narrativa de la ELA. A través de su unidad y determinación, estas mujeres ofrecen esperanza y empoderamiento a otras personas que enfrentan desafíos similares.

Marque su calendario para la gala del próximo año: el lunes 6 de noviembre de 2023, en Pier Sixty en Nueva York.

Gala del legado de Lou Gehrig

$400,000

Criado por el equipo ALS

EQUIPO ELA

En el transcurso de 2023, el equipo ALS recaudó más de $400,000, gracias a los esfuerzos de 93 atletas que participaron en el TCS New York City Marathon, United Airlines NYC Half, TD Five Boro Bike Tour, el NYC Triathlon y eventos de resistencia individuales. . Estamos reclutando activamente participantes para que se unan a nuestros eventos Team ALS 2024. Si estás interesado en saber más, contacta eventos@als-ny.org.

Recaudadores de fondos comunitarios

Al trabajar con nuestra comunidad local para organizar sus propios eventos de recaudación de fondos, muchos participantes y voluntarios crearon conciencia sobre la ELA y generaron más de $360.000 en donaciones para apoyar los servicios de atención, la promoción y la investigación. Nuestros principales eventos para recaudar fondos incluyeron
la fiesta anual Iron Horse, varias salidas de golf, juegos de pickleball y un torneo de hockey. Para obtener más información sobre cómo crear su propia recaudación de fondos comunitaria, comuníquese con eventos@als-ny.org.

$360,000

Recaudado por recaudadores de fondos comunitarios

$130,000

Criado en The Iron Horse Golf Classic

El clásico de golf ALS Iron Horse

Más de 100 golfistas se unieron a nosotros para la sexta salida anual el lunes 21 de agosto de 2023 en Sands Point Golf Club en Sands Point, Nueva York. Los golfistas disfrutaron de un gran día en el campo y ayudaron a recaudar más de $130,000 para nuestros programas y servicios. Reserve la fecha para el Séptimo Clásico Anual de Golf ALS Iron Horse el 12 de agosto de 2024.

Día de Lou Gehrig

La comunidad de ELA y las Grandes Ligas de Béisbol lograron un jonrón en la celebración del tercer Día anual de Lou Gehrig. En estadios de todo el país, los equipos ofrecieron a las personas que viven con ELA y a sus familias experiencias especiales el día del partido. ALS United Greater New York celebró el legado de Lou Gehrig tanto con los Mets de Nueva York como con los Yankees de Nueva York. Nos acompañaron muchos amigos y familiares en Citi Field el viernes 2 de junio para el Día de Lou Gehrig. El martes 4 de julio, amigos se unieron a nosotros en el partido de los Yankees de Nueva York para celebrar el Día de la ELA y honrar el legado de Lou Gehrig en el 84.º aniversario de su discurso “El hombre más afortunado”. Para obtener información sobre el Día de Lou Gehrig 2023, comuníquese con Meg Emery en memery@als-ny.org.

2 de junio

Día de Lou Gehrig