lo que hacemos

ALS United Greater New York genera esperanza y mejora la calidad de vida al tiempo que apoya investigaciones agresivas para encontrar nuevos tratamientos y una cura al brindar asistencia a las personas con ELA a través de un sólido programa de servicios de atención, coordinando la atención multidisciplinaria a través de centros de atención clínica certificados, liderando el camino. en la investigación global y el fomento de asociaciones gubernamentales.

Perseguiremos incansablemente nuestra misión de ayudar a las personas que viven con ELA y no dejaremos piedra sin remover en la búsqueda de una cura para esta enfermedad neurodegenerativa progresiva.

Nuestra historia

ALS Greater New York City se constituyó como una organización sin fines de lucro a principios de la década de 1990 y presta servicios en el área metropolitana de Nueva York, incluida la ciudad de Nueva York, Long Island, el valle de Hudson y el norte y centro de Nueva Jersey. En 1995, nos convertimos en miembro oficial de la Asociación ALS y, como tal, cambiamos nuestro nombre a The ALS Association Greater New York Chapter. En septiembre de 2023, después de una evaluación cuidadosa del impacto en las comunidades a las que servimos, Greater New York se separó de la Asociación y se convirtió en ALS United Greater New York, lo que garantiza el más alto nivel y la continuidad de la atención para la comunidad de ALS, al tiempo que facilita la búsqueda de tratamientos y curas eficaces. Esta próxima fase brinda al Gran Nueva York enormes oportunidades para ayudar aún más a las personas con ELA y sus familias. Para saber más haga clic aquí. 

Care Service And PALS

Servicios de atención

Acogemos a miles de personas afectadas por la enfermedad con el programa de atención y servicios más completo del mundo. ALS United Greater New York se compromete a mejorar la calidad de vida de quienes viven con ELA a través de los numerosos programas gratuitos que ofrecemos a personas y familias afectadas por ELA. Nuestros programas están diseñados para satisfacer las necesidades emocionales y de atención esenciales de los pacientes y cuidadores dentro de nuestra comunidad.

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Abogacía

ALS United Greater New York se centra en la defensa estatal y federal de la investigación, la salud y los cuidados a largo plazo, y el apoyo a los cuidadores. La participación de la comunidad de ELA en la promoción ha llevado a un aumento de la financiación federal para la investigación de la ELA en los NIH y a la financiación federal para la investigación de la ELA a través del Departamento de Defensa.

A lo largo del año ofrecemos una variedad de oportunidades para que quienes se encuentran en nuestra área de servicio local hablen con sus representantes estatales. Estas reuniones de promoción enfatizan la importancia de nuestra lucha para conquistar la ELA a través de la investigación, la atención y el apoyo.

Research

Investigar

Como financiadores de la investigación sobre ELA, nuestros esfuerzos han dado lugar a algunos de los avances más prometedores y significativos en este campo. Hasta ahora hemos comprometido más de $15 millones para la investigación. Gracias a las donaciones recaudadas durante el ALS Ice Bucket Challenge, la investigación se está intensificando más ahora que antes del verano de 2014.

La colaboración es la piedra angular de nuestro programa de investigación. Nos asociamos con la academia, la industria, el gobierno y otras organizaciones sin fines de lucro y lideramos estimulando colaboraciones duraderas entre investigadores de todos los sectores, lo que conduce a datos, protocolos y muestras de investigación compartidos a nivel mundial para acelerar el progreso de la investigación.

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Educación y recursos

ALS United Greater New York crea conciencia sobre la ELA y la búsqueda de una cura a través de una variedad de eventos y actividades de extensión educativa. Nuestra Cumbre virtual de recursos y educación de primavera de dos días de duración es una herramienta esencial para quienes viven con ELA. También ofrecemos una variedad de oradores y temas de discusión en nuestro Hablar. Aprender. Conectar. programa.