lo que hacemos

La Asociación ALS simboliza las esperanzas de las personas en todas partes de que la esclerosis lateral amiotrófica algún día sea una enfermedad del pasado, conquistada por la dedicación de miles que han trabajado incesantemente para comprender y erradicar este desconcertante asesino.

Hasta que llegue ese día, la Asociación ALS persigue incansablemente su misión de ayudar a las personas que viven con ALS y no dejar piedra sin remover en la búsqueda de una cura para esta enfermedad neurodegenerativa progresiva.

Care Service And PALS

Servicios de atención

Abrazamos a miles de personas afectadas por la enfermedad con el programa de atención y servicios más completo del mundo. El Capítulo del Gran Nueva York está comprometido a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ALS a través de los muchos programas gratuitos que ofrecemos a las personas y familias afectadas por ALS. Nuestros programas están diseñados para satisfacer las necesidades emocionales y de atención esenciales de los pacientes y cuidadores dentro de nuestra comunidad.

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Abogacía

El Capítulo del Gran Nueva York se centra en la defensa estatal y federal de la investigación, la salud y la atención a largo plazo, y el apoyo a los cuidadores. La participación de la comunidad de ALS en la defensa ha llevado a un aumento de los fondos federales para la investigación de ALS en los NIH y fondos federales para la investigación de ALS a través del Departamento de Defensa.

La oficina capital de la Asociación ALS organiza el Día Nacional de Defensa y la Conferencia de Políticas Públicas de la Asociación ALS cada año. Este evento es la única oportunidad que tiene la comunidad de ALS de unirse para educar a los miembros del Congreso sobre la importancia de intensificar la lucha para conquistar la ALS a través de la atención y el apoyo a la investigación.

Research

Investigar

Somos el financiador privado más grande de la investigación de ALS en todo el mundo, y nuestros esfuerzos han llevado a algunos de los avances más prometedores y significativos en el campo. Hasta ahora hemos destinado más de $122 millones a la investigación. Gracias a las donaciones recaudadas durante el ALS Ice Bucket Challenge, ahora estamos gastando tres veces más en ALS Research que antes del verano de 2014.

La colaboración es la piedra angular de nuestro programa de investigación. Nos asociamos con la academia, la industria, el gobierno y otras organizaciones sin fines de lucro y lideramos estimulando colaboraciones duraderas entre investigadores de todos los sectores, lo que conduce a datos, protocolos y muestras de investigación compartidos a nivel mundial para acelerar el progreso de la investigación.

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Educación y recursos

El Capítulo del Gran Nueva York crea conciencia sobre la ELA y la búsqueda de una cura a través de una variedad de eventos y alcance educativo. Nuestra cumbre virtual de recursos y educación de primavera de dos días es una herramienta esencial para quienes viven con ELA. También ofrecemos una variedad de oradores y temas de discusión en nuestro Hablar. Aprender. Conectar. programa.